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Hablemos del dolor crónico en la vulva

Por Pame Clynes

Jamás imaginé vivir con este dolor. Un ardor tan insoportable, del cual he batallado desde hace seis años, y que ha afectado mi calidad de vida por completo. ¿Quién iba a imaginar que Sex and The City tenía la respuesta? Como buena fan, que se sabe los diálogos y que sueña con los zapatos de Carrie Bradshaw, suelo hasta la fecha ver maratones de la serie los fines de semana.

La primera vez que escuché la palabra vulvodinia, fue en un capítulo de esta serie newyorkina. No sé si se acuerdan cuando Charlotte platica en pleno brunch que su “vagina está deprimida”, (un término que por cierto no debemos repetir jamás). Confieso que en ese momento me reí junto con ellas, y no le puse mucha atención, pero por alguna razón, que no sé explicar, se me quedó en la cabeza. Años después, cuando me diagnosticaron con vulvodinia y disfunción de piso pélvico, me di cuenta que no es un tema de risa en lo absoluto. Muy mal informados los de la serie, porque es una condición bastante delicada y compleja como para abordarlo de una forma tan vaga como lo hicieron.

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Para los que no han oído hablar de la vulvodinia, esta es una condición de dolor crónico en la vulva que no tiene una causa definida, y hasta el momento no tiene cura. Tristemente es un tema que no se conoce mucho, del cual no se expresa abiertamente, lo que significa que no contamos con suficientes especialistas que la sepan tratar. Por ende hay muchas mujeres en el mundo sufriendo en silencio. En muchos países, como en México, todavía no se reconoce como una condición ginecológica. Hay médicos todavía que siguen creyendo que es algo puramente emocional, y su solución es mandarte al psicólogo. Lo sé porque me tocó vivirlo a todo color. Entre prisas y apuros, gestos de exageración, y tonos condescendientes, me tiraron a loca, no creyeron en mí, no me tomaron en serio. Fue un desgaste no solo económico, física y emocionalmente me drenó. Al punto que empecé a creer el cuento de que estaba loca. Sentía una culpa horrible por pensar que yo estaba ocasionando el dolor.

A la par, tenía que levantarme todos los días a chambear, actuar como si nada estuviera pasando, esconderlo de mi novio y gente cercana, y seguir mi vida normal. Todavía me acuerdo todo lo que tuve que inventar para que fueran válidas mi excusas por no ir al trabajo. Me acabé las cartas de gripa, y de emergencias familiares. Hasta que después de dos años toqué fondo, pues el dolor me rebasó. A veces no podía ni poderme unos jeans, los mismos calzones me molestaban. Fue cuando dejé de resentirlo y decidí entregarme al dolor, poner en pausa mi vida y dedicarme 100% a mi salud: física, emocional, y mental.

Reina

La mejor manera de describir cuando me preguntan qué es lo que siento, es como si me echaran ácido, o como si me quemaran por dentro en toda el área vulvar. A veces el sentimiento me llega hasta la ingle. Los síntomas  de la vulvodinia son de ardor, quemazón, irritación, escozor, comezón, palpitaciones… muy parecidos a los de una infección vaginal, por lo que es común que se confunda. La diferencia está en los estudios, cuando todo sale negativo, es cuando se tiene que pensar en la vulvodinia como una posibilidad.  

Tuve la suerte y la oportunidad de poderme ir a Estados Unidos a buscar una respuesta, y sí que la encontré. Gracias a la National Vulvodynia Association (NVA), conocí a un ginecólogo en Miami, especialista en desórdenes vulvovaginales, y por fin pude ver la luz al final del túnel. Por fin dejé ir los pensamientos de locura y de culpabilidad. “Esto es real, si tiene un nombre. No lo estás inventado. Y, ¿qué crees?, hay millones de mujeres que están pasando por lo mismo. No estás sola”, fue lo que me dijo el doctor.

Esta palabra ha vivido en mi vocabulario interno tanto tiempo que a veces me gustaría pensar que no existe. Creo que la mayoría de las mujeres odia la palabra vulva, hay muchas personas que no pueden ni decir vagina. Nuestra cultura está llena de tabúes que llevamos arrastrando desde siglos. Es la ignorancia la que nos calla y no permite que se hable de algo que es completamente natural y más común de lo que se piensa.

El hecho de que hace un par de años no podía hablar abiertamente sobre mi vulvodinia, me hizo darme cuenta también de que no podía hablar abiertamente de mis genitales, de mi salud sexual, de prácticamente nada alrededor de la sexualidad y el placer femenino. Por eso decidí romper con el silencio a través de @peacewithpain. Para empezar a darle la voz que se merecen estos temas de mujeres. Sin juicio, sin vergüenza, desde una narrativa positiva. Gracias a esto, estoy haciendo las paces con mi dolor. Lo siento, lo reconozco, y lo dejo ir. 

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Si quieres conocer más información sobre la vulvodinia visita la página www.peacewithpain.mx o @peacewithpain en Instagram y Facebook.

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